HPN este o boală hematologică rară caracterizată prin anemie hemolitică, risc crescut de
tromboze și insuficiență medulară, simptome care pot fi greu de recunoscut în stadii timpurii
din cauza manifestărilor nespecifice, cum ar fi oboseala persistentă, tahicardia sau urina de
culoare închisă dimineața. În multe cazuri boala este diagnosticată tardiv, când opțiunile
terapeutice sunt limitate și riscurile pentru pacient sunt semnificativ mai mari.
Noul program la Spitalul Clinic Căi Ferate Timișoara presupune identificarea pacienților pe
baza unor profile specifice și trimiterea probelor pentru analize detaliate, inclusiv citometrie
în flux la centre specializate, care permite confirmarea diagnosticului prin evidențierea
absenței anumitor proteine de pe celulele sanguine. Această abordare urmărește îmbunătățirea
recunoașterii precoce a afecțiunii și accesul rapid la tratament, aspecte esențiale pentru un
prognostic favorabil.
Cabinetul de Hematologie al spitalului va fi principalul punct de contact pentru pacienți, iar
consultul este oferit gratuit pe baza unei trimiteri de la medicul de familie. Managerul unității
subliniază importanța includerii bolilor rare ca HPN în programele naționale de sănătate și
intenția de a extinde astfel de inițiative pentru alte afecțiuni rare în viitor.
Hemoglobinuria paroxistică nocturnă rămâne una dintre bolile rare hematologice cu risc vital,
dar includerea sa într-un program național și dezvoltarea de centre dedicate, cum este cel de la
Timișoara, reprezintă un pas semnificativ în îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament
pentru pacienți din România.
